***Salut,

***Je suis AEL MAT et je vais vous raconter l'histoire d'une famille. Tout commence en 1996. Le papa s'appelle Frédéric, il a 34 ans. Il est marié avec Christine qui elle en a 32, mais ne les fait pas du tout, c'est la plus belle fille de la région, on dirait une vedette de cinéma. Ils ont une p'tite fille de 5 ans qui s'appelle Tiphaine qui fait la joie de ses parents. Ils vivent dans une petite ville quelque part en France. Il y a plein de fleurs sur le balcon de leur maison.
Christine a une bonne situation, elle est… fonctionnaire.

Le bonheur, quoi !
Non pas tout à fait, puisque pour Frédéric c'est très compliqué depuis quelques temps, il travaille avec des copains depuis 14 ans dans une petite société où il imprime des cartes de visite, des publicités, des trucs comme ça, quoi, il se sent bien. Mais malheureusement, le patron perd beaucoup trop d'argent, de clients. Alors, Frédéric doit partir travailler à l'usine chez la concurrence.

Voilà le début de ses problèmes, il "ne l'aime pas" son nouveau boulot ! Cela lui fait peur de travailler toute sa vie dans une fourmilière. Alors il déprime, il est fatigué …
En plus de cela, un jour d'automne 1996, il apprend que sa maman est malade, qu'elle va mourir, il ne veut plus rien entendre, il en a marre.
Un matin, un collègue le retrouve par terre devant la machine, il respire mal, le patron lui dit de rentrer à la maison. Pendant plusieurs semaines encore, il continue de tomber souvent (je l'ai vu avec des plâtres et des bosses un peu partout.)
Quand on lui annonce que sa maman est "partie" dans la nuit du nouvel an 1997, il a d'énormes regrets, il aurait voulu lui parler plus mais maintenant c'est trop tard.
Alors depuis il reste chez lui, car il est trop malade pour travailler.
On le met à l'hôpital une première fois pour soigner une entorse du poignet qui est très gonflée… Mais comme les chutes continuent, il y reste trois mois. Au début, Frédéric est soulagé et rassuré de se retrouver dans cette chambre, il se sent à l'abri, loin de ses problèmes. Au bout d'un moment il étouffe dans ces "quatre murs" mais redoute en même temps le moment où le médecin lui dira de rentrer chez lui.
Durant tout ce temps, personne ne peut expliquer ce qui arrive, pas plus lui que les médecins.

Un jour, un docteur lance le mot EPILEPSIE, mais pour finalement lui dire que c'est peut être parce qu'il est triste qu'il tombe, il lui demande s'il ne se sentirait pas mieux s'il en parlait à un psy, il lui répond « d'accord ». Pendant qu'il est hospitalisé, il voit souvent ce psy qui lui dit qu'en effet il est très mal et que c'est mieux pour lui qu'il aille dans une maison de repos pour des gens comme lui. Mais Frédéric, quand il est là bas, il veut tout de suite en ressortir, il a peur, très peur d'être aussi malade que les gens "bizarres" qu'il voit.
Bon… Il rentre vite chez lui, mais je le vois souvent comme "absent de son corps", il parle mal, dit des choses étranges, marche "drôlement". Au début j'ai cru qu'il revenait du café de la gare ou bien qu'il était somnambule en plein jour. Mais non, ce n'est pas ça, en plus cela dure très longtemps, très très longtemps … plusieurs jours, des fois.
Le "psy" qu'il voit souvent, pense que les chutes et les blessures, c'est fait exprès, il appelle ça de "l'automutilation", il dit que Frédéric est vraiment très malade, mais lui quand il apprend ça, il a très peur car il savait bien qu'il était triste mais pas à ce point. Puisque c'est la seule explication qu'on lui donne, Frédéric finit par dire « pourquoi pas ».

Christine et lui sont pendant tout ce temps vraiment terrifiés à l'idée qu'un jour… toutes ces absences deviennent permanentes, ils sont effrayés par la folie, ils parlent souvent entre eux de tout ce qui arrive. Les mois passent et il fait toujours beaucoup de chutes et d'absences. Il retourne donc à l'hôpital, pour faire beaucoup d'examens, on lui colle des trucs sur la tête, on le fait passer dans un gros tunnel pour voir l'intérieur de son cerveau.
Le médecin voit sur la radio un gros machin noir, il dit qu'il croit que c'est une tumeur, mais il faut attendre 15 jours pour vraiment savoir car l'autre tunnel "IRM" n'est pas libre.
Christine est très inquiète. Frédéric lui, il se prépare au pire car il se voit déjà mort, il ne sait même plus comment il s'appelle.
Finalement on lui dit qu'il n'y a rien du tout, que le gros machin noir il faut l'oublier. Il a juste une "comitialité associée à une sévère dépression". Le neurologue demande à Frédéric de raconter les "crises", mais ne comprend pas qu'il ne peut rien lui dire, puisque quand il se réveille, il ne se souvient de rien. Le docteur lui donne tout de même des médicaments " anti-épileptiques " et lui dit de rentrer chez lui.
Depuis qu'il prend des médicaments, il n'a plus de globules blanches ou rouges, non je crois que c'est trop de gamma… en tout cas, son sang n'est plus bon, il a maintenant en plus une maladie au foie.
Enfin, les médicaments n'ont pas l'air super-top, il est souvent très mal (jusqu'à plusieurs crises par semaine), je l'entends souvent dire à Christine qu'il a de plus en plus peur de sortir de chez lui.

En mars 1998, il repart pour l'hôpital, toujours le même, et voit de nouveau le neurologue, mais cette fois il lui dit que ce n'est plus de l'épilepsie. Il arrête donc tous les médicaments. Alors là, rien ne va plus. Christine et Frédéric se demandent comment on peut changer autant de fois d'avis (peut-être, oui, non…) ils pensent qu'il doit être normand. Quand faut-il le croire, quand il dit blanc ou quand il dit noir ?
Christine qui est très courageuse, pleure quand même beaucoup, elle a de nouveau très peur pour Frédéric mais elle doit aussi s'occuper de Tiphaine. Frédéric, quant à lui est anéanti et complètement dépassé par les évènements, il est "à la ramasse". Depuis qu'il n'a plus de comprimés, en plus des absences, il a aussi des moments où il tombe, fait des gestes dans tous les sens… il lui arrive même de faire pipi.

Un jour d'août 1998, Cécile une bonne copine de Christine lui dit « il ne faut pas le laisser comme ça, il faut aller à Paris dans un autre hôpital ». Elle a raison car là-bas ils tombent sur un neurologue "vachement balaise". Lui, il connaît les absences, cela a un nom : "crises partielles complexes avec activité automatique" il explique aussi toutes les autres choses qui arrivent à Frédéric. Ce qui est super, c'est qu'il regarde les examens et surtout qu'il écoute Christine quand elle lui décrit ce qu'elle voit quand Frédéric n'est pas bien.
Christine et Frédéric sont très heureux de savoir ce que c'est… Même si c'est de l'épilepsie, en tout cas ce n'est pas de la folie. Ils sont même soulagés !
A partir de là, le neurologue essaie plein de traitements différents, mais c'est pénible avec Frédéric car ça ne marche jamais, il fait toujours beaucoup de crises et il a plein d'effets secondaires. Un coup il a des problèmes aux yeux, une fois il a des "cailloux" dans les reins… il a même un médicament qui lui donne encore plus de crises, il n'est pas simple, le Frédéric.
A part cela, les crises ne diminuent pas, mais tout de même, je ne le vois plus " déambuler " comme il le faisait avant. S'il est moins "cabossé", c'est qu'il ressent maintenant quand il va être malade (il dit qu'il a un drôle de goût dans la bouche, que ses joues se paralysent). Par contre il est tout le temps très fatigué (c'est aussi pour ça que les médecins ne veulent plus qu'il travaille), Il a du mal à admettre qu'à son âge, sa vie devrait se résumer à une paire de chaussons, un fauteuil et une tasse de camomille.

Comme si cela ne suffisait pas, toutes les crises partent d'un endroit du cerveau… je ne m'en souviens plus, c'est un animal bizarre dans la mer… ah oui, c'est l'hippocampe. Ça lui "pourrit" encore un peu plus la vie car il perd la mémoire et il a aussi le cerveau lent.
Je l'entends souvent piquer de grosses colères parce qu'on lui coupe la parole et qu'après il ne sait plus ce qu'il voulait dire. Pour lui éviter d'aller chercher Tiphaine alors qu'elle mange à la cantine, et se souvenir des absences de Christine pour stages, la maison est recouverte de "pense-bête". On lui fait passer des tests (une véritable torture faite par de gentils sadiques) pour connaître exactement les dégâts. Comme ils sont très importants, il va chez un orthophoniste deux fois par semaine pour arriver à mieux se souvenir, s'organiser.

Aujourd'hui en 2002, je sais que c'est difficile pour Frédéric, je le vois bien, il fait toujours beaucoup de crises. Il culpabilise devant toutes les souffrances infligées à sa famille. Il regrette aussi en voyant les photos de Tiphaine de ne pas l'avoir vu grandir… Elle a 11 ans maintenant, et quelquefois elle veille sur son papa et sait lui dire « va te coucher, sois prudent » quand il a sa tête des mauvais jours.
Des fois il est angoissé, il est triste, il a peur de l'avenir et alors il pleure… mais pas souvent. Il essaie surtout d'apprécier chaque instant de bonheur et de le partager avec Christine et Tiphaine.

Il trouve que c'est important de ne pas se renfermer, d'aller toujours au contact des autres. Alors cela lui donne le courage de continuer et de faire des trucs que moi je trouve, incroyables. Il est bénévole dans une école où il anime un atelier informatique. Il a aussi fait un site Internet où il témoigne de sa maladie. C'est sa façon à lui de se sentir utile et de ne pas rester au bord de la route.

Ben voilà, c'est ce que je sais de leur vie depuis 6 ans, il doit y avoir bien d'autres galères, mais ce que je peux dire aujourd'hui, c'est qu'ils s'aiment de plus en plus, malgré la maladie… ou plutôt je préfère dire… grâce à la maladie, il faut quand même lui reconnaître quelques mérites à cette vilaine.
C'est rudement important pour moi d'avoir écrit cette lettre.
Frédéric, c'est un gars super, il l'était avant la maladie, il l'est toujours aujourd'hui et les gens qui disent que les épileptiques ne sont pas des gens "normaux" c'est rien que des "méchants"… poils aux dents et des "pas beaux"… poils au dos !

Au fait, Je me présente un petit peu plus, AEL MAT veut dire ange gardien en Breton et je suis le petit "Korrigan" qui veille sur Christine, Frédéric et Tiphaine, je suis sûr que quelquefois ils m'entendent les encourager.


Frédéric TRIBOUILLOY

>> Le site de Frédéric où on peut lire d'autres témoignages sur l'épilepsie.
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