***Elle est arrivée dans notre vie le 9 avril 2001, petit cadeau du ciel, petit bout de bonheur. Manon grandit, évolue, sourit, gazouille comme tous les bébés de son âge. Notre vie est paisible et sereine jusqu'à ce terrible jour de janvier 2002 où tout bascule !
Depuis quelque temps le comportement de Manon a changé, elle dort de plus en plus, ne sourit plus et ne nous regarde presque plus. Je l'ai vue assise dans le parc faire d'étranges flexions du cou. Inquiète, j'en parle à mon médecin qui ne voit pas là de raisons de m'inquiéter.

***Manon fait de plus en plus souvent ces drôles de spasmes du cou, la peur commence à se distiller dans mes veines, j'ai beau me raisonner, je pressens une catastrophe. Un après-midi elle est couchée sur le dos, ses bras partent en flexion et sa bouche se tord dans un horrible rictus. Nous l'emmenons aussitôt aux urgences pédiatriques les plus proches. On nous annonce alors sans grand ménagement qu'il s'agit probablement d'épilepsie. Nous sommes atterrés, anéantis, et nous essayons de nous remémorer le peu que nous savons sur cette maladie. Un électroencéphalogramme confirmera l'épilepsie, dans une forme très grave “un syndrome de West” et l'I.R.M. décèlera une malformation congénitale cérébrale chez Manon. Le pronostic d'évolution est très défavorable.

***Notre vie si tranquille, si harmonieuse vient de basculer dans le CAUCHEMAR !!!!! NON ce n'est pas possible, pas nous, pas çà. Seigneur, tout mais pas ça ! Rien, ni sur son doux visage ni dans son évolution, ne laissait deviner la maladie, nous pensions naïvement qu'un bébé malade ça se voyait à la naissance.
Manon est hospitalisée durant 40 jours... 40 jours de traversée du désert. Je ne mange plus, je ne dors plus, je suis vidée, déconnectée, décalée, j'ai l'impression de vivre dans une autre dimension. Autour de moi plus rien n'a de sens, il n'y a plus de soleil plus de pluie, plus de jour ni de nuit. Je ne suis plus qu'un pantin désarticulé, un morceau de verre brisé... Mon Dieu comment pourrons-nous supporter l'insupportable ? Notre seul trésor ce sont nos deux filles.
Après l'apathie je suis submergée par la colère noire, monstrueuse, incontrôlable. J'en veux au monde entier, à moi, à Dieu, à ces gens souriants croisés dans la rue. Et dire que je priais chaque soir au chevet de mes enfants, quelle ironie... je me sens abandonnée et trahie. Je verse des larmes, j'invective le Ciel du fond de mon jardin, je voudrais pouvoir griffer, gifler, sortir ce torrent de violence qui me lacère le cœur mais où est-il le responsable de mon malheur ? La tempête fait rage dans mon cœur et dans ma tête et je me sens glisser dans un abîme de souffrance où je ne me sens plus ni VIVANTE ni MORTE !

***Çà y est j'ai touché le fond et là, le sursaut, le miracle, l'instinct de survie est plus fort que la douleur et c'est au plus profond de cette souffrance que je sais à quel point je veux VIVRE ! Je sais alors que l'ascension, la “résurrection” peut commencer. J'ai bien conscience que cela sera périlleux et douloureux, qu'il me faudra me battre encore et encore pour garder la tête hors de l'eau. Je sais qu'il sera long le chemin jusqu'à la Lumière, mais il sera !

** J'ai la chance d'être très entourée et très aidée par toute ma famille, nos amis fidèles et aimants, et de recevoir de l'aide de façon parfois totalement inattendue ; en entendant parler de deux livres magnifiques qui me font tenir debout quand je n'en ai plus ni la force ni l'envie et en rencontrant des gens extraordinaires.

***Et il y a ce jour du mois de mai ou cette question me hante « Seigneur qu'est-ce que j'ai fait ? » et là cette phrase fulgurante me traverse l'esprit, sortie de nulle part, « qu'est-ce que tu n'as pas fait ? ». Une certitude ces mots ne m'appartiennent pas et ils me font alors comprendre avec certitude que cette épreuve n'est pas une punition mais une preuve de confiance, ne dit-on pas que Dieu ne nous donne à porter que ce que nous sommes capables de porter ? Je vais ainsi d'espoir en désespoir (les crises de Manon sont stoppées, elle me sourit et me regarde, les crises recommencent et mon bébé s'enferme dans “son monde”).

***Parfois je chute lourdement et tout le chemin parcouru est à recommencer, mais je me relève à CHAQUE FOIS, portée par mon Amour pour ma fille, mon Amour pour la vie et par ma foi. La maladie de Manon m'a appris tellement sur la vie, sur MA vie, j'ai fait grâce à elle plus de chemin en 6 mois que durant toute mon existence. J'ai appris à vivre l'instant présent sans plus me soucier ni d'hier ni de demain, j'ai appris à écouter le bruit du vent et le chant de la pluie, à m'émerveiller des gouttes de rosées déposées le matin sur les feuilles de notre figuier, j'ai appris à voir et à aimer ces petits riens mais qui sont tellement TOUT à côté desquels on passe souvent indifférents et blasés. J'ai appris à déposer mon fardeau quand celui-ci devient trop lourd à porter, j'ai compris aussi que le bonheur ne se cherche pas il se construit. Sur ce chemin de vie qui est le mien j'ai aussi appris le courage, la persévérance, la patience, la paix intérieure et plus que tout la confiance. Moi qui auparavant m'écroulais pour un rien, voilà que je résiste au Pire !!! Manon m'apprend à tout aimer, différemment, sans conditions.
Je n'oublierai jamais ce 9 avril 2OO2, jour de son anniversaire alors que je la tenais dans mes bras versant des tonnes de larmes au souvenir de sa naissance, elle me fit alors un sourire, elle n'en avait plus fait depuis presque trois mois... Mes larmes de chagrin se sont alors transformées en larmes de joie ! Rien que l'espérance de ses sourires me donne la force de me battre et de continuer. De l'avenir de Manon nous ne savons rien, il nous faut vivre avec ce grand point d'interrogation planté sur notre chemin de vie. Mais quand je tiens ma fille blottie tout contre moi, peu m'importe qu'elle soit malade où pas, elle est LA et c'est le ciel que j'ai l'impression de toucher du doigt.

***Puisse ce témoignage apporter une lueur d'espoir à tous ceux d'entre vous qui sont en souffrance.

Cathy Graff