| La
maladie des os de verre ou de l'ostéogénèse
imparfaite |
… Je suis née avec 7 fractures dont certaines étaient déjà
consolidées à l'intérieur même du sein maternel. Le pronostic
de vie était plus que réservé. Et pourtant, je suis toujours
là... Ma petite enfance s'est traduite par de nombreuses fractures
mais ce n'est pas ce que je retiens. C'est du bonheur, de la
joie de vivre, des parents formidables, une vie normale
ou du moins qui devrait l'être : une vie pleine d'amour...
L'amour est le moteur du monde, c'est un moyen thérapeutique
si miraculeux! …
Personnellement, je ne considère pas ma maladie comme une épreuve.
Même s'il m'arrive de temps à autre de râler sur elle, je ne
la considère pas en tant que telle. Pour moi, elle est au contraire
une formidable occasion de vivre ce que je vis, et donc de faire
de moi ce que je suis. La nier serait me nier...
Il m'arrive d'avoir honte de me plaindre alors que certaines
personnes vivent dans la guerre, dans la violence, dans la pauvreté
matérielle... Tout est question d'équilibre en soi. Je me dis
qu'être aveugle doit être affreux et je suis sûre que certains
doivent rire de mes propos. Tout est question d'acceptation
de soi, d'une conscientisation de ce que l'habit que l'on a
revêtu dans cette vie nous permet de vivre, d'explorer...
Les bobos sont considérés comme tels tant que l'on ne les
a pas acceptés à mon sens. Un peu comme un enfant qui tombe.
Il pleure alors que sa maman sait pertinemment qu'il n'a pas
pu se faire mal. Alors, elle se penche sur lui, le prend tendrement
dans ses bras d'une voix calme et rassurante. Et l'enfant sèche
de suite ses larmes et continue à jouer. Il est rassuré, son
bobo lui a permis un moment de tendresse dans les bras de sa
mère. C'est comme cela que je considère mes souffrances physiques.
Elles sont déjà oubliées, pansées par tant d'amour. Les souffrances
morales sont bien plus douloureuses et s'oublient bien plus
difficilement...
L'association que j'ai créée n'est pas pour lutter contre
cette maladie, mais pour aider à vivre avec elle, dans les meilleures
conditions. Idéalement de faire en sorte que l'on se reconnaisse
plein d'autres potentialités malgré la maladie. Mais cela est
bien plus difficile comme message à faire passer.
Christine Coppin
Pour en savoir plus :
http://www.afboi.be/
|