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La maladie des “os de verre” ou de l'ostéogénèse imparfaite

… Je suis née avec 7 fractures dont certaines étaient déjà consolidées à l'intérieur même du sein maternel. Le pronostic de vie était plus que réservé. Et pourtant, je suis toujours là... Ma petite enfance s'est traduite par de nombreuses fractures mais ce n'est pas ce que je retiens. C'est du bonheur, de la joie de vivre, des parents formidables, une vie “normale” ou du moins qui devrait l'être : une vie pleine d'amour...

L'amour est le moteur du monde, c'est un moyen thérapeutique si miraculeux! …

Personnellement, je ne considère pas ma maladie comme une épreuve. Même s'il m'arrive de temps à autre de râler sur elle, je ne la considère pas en tant que telle. Pour moi, elle est au contraire une formidable occasion de vivre ce que je vis, et donc de faire de moi ce que je suis. La nier serait me nier...

Il m'arrive d'avoir honte de me plaindre alors que certaines personnes vivent dans la guerre, dans la violence, dans la pauvreté matérielle... Tout est question d'équilibre en soi. Je me dis qu'être aveugle doit être affreux et je suis sûre que certains doivent rire de mes propos. Tout est question d'acceptation de soi, d'une conscientisation de ce que l'habit que l'on a revêtu dans cette vie nous permet de vivre, d'explorer...

Les bobos sont considérés comme tels tant que l'on ne les a pas acceptés à mon sens. Un peu comme un enfant qui tombe. Il pleure alors que sa maman sait pertinemment qu'il n'a pas pu se faire mal. Alors, elle se penche sur lui, le prend tendrement dans ses bras d'une voix calme et rassurante. Et l'enfant sèche de suite ses larmes et continue à jouer. Il est rassuré, son bobo lui a permis un moment de tendresse dans les bras de sa mère. C'est comme cela que je considère mes souffrances physiques. Elles sont déjà oubliées, pansées par tant d'amour. Les souffrances morales sont bien plus douloureuses et s'oublient bien plus difficilement...

L'association que j'ai créée n'est pas pour lutter contre cette maladie, mais pour aider à vivre avec elle, dans les meilleures conditions. Idéalement de faire en sorte que l'on se reconnaisse plein d'autres potentialités malgré la maladie. Mais cela est bien plus difficile comme message à faire passer.

Christine Coppin


Pour en savoir plus :
http://www.afboi.be/




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